Når de gode dagene gjør deg dårligere

Om fatigue/utmattelse, fibromyalgi, ME/CFS, Long Covid og det som kan kalles «opp som en løve og ned som en skinnfell-syklusen”.

Denne teksten er sterkt inspirert av en artikkel skrevet av en legen Asif Ahmed. Vinklingen han har på “pacing” og aktivitetsstyring er det ingen andre som har beskrevet som jeg har sett, og det tilfører et nytt, viktig prinsipp. I det minste er prinsippet ikke noe som inngår i standard behandling av utmattelsestilstander.

Teksten under er imidlertid ikke en ren oversettelse av Ahmeds artikkel. Jeg har forkortet, bearbeidet og satt teksten inn i en ramme som ligger tett opp mot hvordan jeg selv tenker og jobber med pasienter med fatigue/utmattelse, fibromyalgi, Long Covid, ME/CFS, POTS og lignende tilstander. Denne teksten er først og fremst skrevet til deg som har en utmattelsestilstand, og som har et funksjonsnivå som i snitt er klart bedre enn de som for det meste er sengeliggende. Strutter du imidlertid av energi kan teksten kanskje være nyttig for å bedre forstå noen i din familie eller omgangskrets.

Her starter artikkelen: 

Temaet er altså tempostyring. Ikke den versjonen du sannsynligvis allerede er kjent med, som som regel koker ned til å hvile mer og gjøre mindre. Men den versjonen som kan virkelig kan gi bedring over tid. 

For her er hva de fleste gjør, og det er fullt forståelig: På en god dag, eller til og med en grei dag, gjør du en hel del. Du tar igjen det som har ventet. Du kjenner ditt gamle selv igjen i noen timer, og du griper sjansen. Kanskje du ikke en gang føler at du pusher igjennom i starten, men så kommer du til et punkt hvor det går litt tyngre. Du er så godt i gang, og vil ikke helt høre på stemmen som sier at det er på tide med en pause. Og så, to dager senere, er du flat. Alt gjør vondt. Utmattelsen er total. Du hviler i flere dager, føler deg litt bedre, og syklusen starter på nytt.

Det mønsteret har et navn: “Opp som en løve og ned som en skinnfell-syklusen”. Og det er en av de mest konsistente driverne bak symptomopprettholdelse ved kronisk utmattelsestilstander. Ikke fordi aktiviteten  er for mye i seg selv. Men fordi variabiliteten i aktivitet, snarere enn det totale volumet, er det det sensitiserte nervesystemet ikke har det så bra med. 

Hvorfor nervesystemet reagerer på variasjon

Mange med utmattelsestilstander opererer med et trusseldeteksjonssystem som er stilt inn for høyt. Alt som ser ut som en potensiell overbelastning, enten den er fysisk, kognitiv eller emosjonell, blir forsterket og utløser en smerte- eller fatiguerespons som er ute av proporsjon med belastningen.

Noe av det som forsterker denne trusselresponsen, er uforutsigbarhet. Et nervesystem som ikke kan forutsi hva som kommer, forblir ofte i høy beredskap. Når du gjør mye på en god dag og deretter ingenting på tre dager, registrerer systemet en stor svingning. Krasjet er delvis kostnaden ved anstrengelsen. Men det er også delvis kostnaden ved selve uforutsigbarheten. Nervesystemet var ikke forberedt på belastningen. Det reagerer som om noe farlig har skjedd.

Omvendt vil et nervesystem som mottar jevn, forutsigbar og moderat belastning, gradvis begynne å kalibrere seg på nytt. Det lærer at bevegelse og aktivitet er trygt. Trusselresponsen avtar gradvis. Energivinduet utvides over tid. Det handler om å etablere et stabilt utgangspunkt som systemet kan forutsi og tåle.

Hva “energivinduet” betyr

Energi­vinduet er den mengden aktivitet, både fysisk og kognitiv, som du kan gjennomføre i løpet av en dag uten å utløse en symptomrespons etter anstrengelse. Det er ikke maksimumskapasiteten din. Det er det bærekraftige grunnnivået ditt. 

Den viktigste innsikten er at energivinduet ditt sannsynligvis er mindre enn du tror på gode dager, og større enn du tror på dårlige dager.

På en god dag føles energivinduet romslig. Du føler deg kapabel. Fristelsen er å bruke hele kapasiteten. Men dersom det utløser et krasj, har du gått utenfor energivinduet. Følelsen av kapasitet var reell, men kostnaden ble først synlig 24 til 48 timer senere. 

På en dårlig dag kan energivinduet føles som om det nesten ikke finnes. Men selv på dårlige dager finnes det vanligvis noe aktivitet som fortsatt er innenfor toleransegrensen. Ti minutter med rolig bevegelse. En kort spasertur. Enkle arbeidsoppgaver. Å ha noe aktivitet på dårlige dager kan forhindre den sekundære sensibiliseringen som kan oppstå ved fullstendig inaktivitet, noe som også har sine kostnader. Det vil ikke si at du skal pushe gjennom, men at du gjennomfører aktiviteter som du er relativt sikker på at neppe gir noen klar symptomøkning.

Det må også sies at nettopp det å hele tiden kjenne etter hvor mye du tåler og være på vakt er noe som kan bidra til å gjøre aktivitet “farlig”. Med andre ord: En aktivitet du frykter vil gjøre deg dårligere kan gi deg økte symptomer, men en innstilling som er “det er ikke sikkert at det går tipp topp, men hvis jeg merker at det blir for mye, går jeg bare hjem igjen”, kan gi deg et annet energivindu. 

Tre regler for gradert aktivitet (pacing) som ofte mangler i råd til utmattede

Den første regelen er at pacing handler om stabilitet, ikke reduksjon. Målet er å finne et aktivitetsnivå du kan opprettholde alle ukas sju dager, uavhengig av hvordan du føler deg den morgenen. På gode dager overskrider du det ikke. På dårlige dager faller du sjelden langt under det. Systemet lærer å forutsi et stabilt nivå av belastning.

Dette er vanskelig i praksis. Det krever at du gjør mindre på gode dager, noe som kan føles feil og bortkastet når du har ventet lenge på en god dag. Det krever også at du gjør noe på dårlige dager, noe som kan føles umulig når du ikke har mer å gi. Begge disse impulsene går i mot det du ønsker å oppnå, og begge må bevisst motstås.

Den andre regelen er at kognitiv belastning teller like mye som fysisk belastning. En kompleks arbeidsoppgave, en vanskelig samtale eller en periode med vedvarende (anstrengt) konsentrasjon trekker alle fra det samme energivinduet som fysisk aktivitet. Mange med fibromyalgi følger nøye med på fysisk aktivitet, men overser fullstendig den kognitive belastningen. Dersom du har hatt en mentalt krevende formiddag, bør den fysiske aktiviteten resten av dagen gjenspeile den kostnaden.

Den tredje regelen er at emosjonell belastning på nervesystemet også teller. Stress, konflikter, angst, og grubling over fortid og framtid, er alle former for energiforbruk som et sensibilisert nervesystem registrerer og betaler en pris for. En dag som inneholder en vanskelig samtale, er ikke den samme som en dag uten en slik samtale, selv om den fysiske aktiviteten er identisk. Å ta dette med i pacing innebærer å erkjenne at håndtering av emosjonell belastning ikke er noe separat fra det som er med på å opprettholde dine symptomer, når det blir for mye totalt sett. 

Hvordan finne ditt grunnnivå i praksis

Det å finne grunnivået sitt krever en periode med bevisst observasjon, snarere enn en formel. Grunnivået er også påvirket av den hva du tror om din egen tilstand og “hvor trygg du er i kroppen din”. Men her er et utgangspunkt.

Følg med på aktivitetsnivået ditt og symptomresponsen din i to uker uten å forsøke å endre noe. Ikke for å vurdere eller dømme det du gjør, men for å identifisere mønstre. Se etter sammenhengen mellom det du gjorde for to dager siden og hvordan du føler deg i dag. Det er i denne forsinkelsen på 24 til 48 timer at signalet ofte ligger.

Når du begynner å se mønsteret, identifiser dagene der du holdt deg innenfor et relativt stabilt aktivitetsnivå og samtidig hadde en håndterbar symptomrespons. Dette området ligger sannsynligvis nær ditt nåværende energivindu. Begynn der.

Sett opp et daglig aktivitetsbudsjett målt i omtrentlige tidsenheter heller enn skritt eller kalorier, fordi kognitiv og emosjonell aktivitet også må tas med, og disse kan ikke omregnes til skritt. Et utgangspunkt kan for eksempel være to timer med aktiv involvering, enten fysisk eller kognitivt, avbrutt av pauser. Juster deretter ut fra hvordan kroppen responderer over to til tre uker.

Legg inn planlagt hvile i stedet for krasj-hvile. Det er en viktig forskjell mellom å hvile fordi du har planlagt det, og å hvile fordi kroppen ikke gir deg noe valg. Planlagt hvile utløser ikke den samme trusselresponsen. Den er forutsigbar. Systemet vet at den kommer.

Øk aktivitetsnivået gradvis, gjerne “kjedelig gradvis”, og bare når du har opprettholdt et stabilt grunnnivå i minst to uker uten et betydelig krasj. Når man føler seg bedre, er instinktet ofte å øke raskt. Det instinktet fører ofte til tilbakeslag. En økning på rundt ti prosent som opprettholdes i to uker før neste økning, er som regel en mer pålitelig vei fremover enn store sprang som utløser krasj og krever restitusjon.

Løve-skinnfell-mønsteret og sentral sensibilisering

Det finnes en direkte sammenheng mellom “opp som en løve og ned som en skinnfell-syklusen” og opprettholdelsen av sensibilisering i nervesystemet som det er verdt å være tydelig på. Hvert betydelige krasj fungerer som et kostbart trusselsignal til sentralnervesystemet. Det forsterker systemets vurdering av at aktivitet er farlig. Terskelen for smerte og fatigue justeres nedover. Over mange slike sykluser krymper energivinduet heller enn å utvide seg, fordi systemet har lært, ut fra erfaringene det får, at store svingninger i aktivitet etterfølges av store kostnader.

Å bryte denne syklusen handler derfor om mer enn å håndtere energien i hverdagen. Det adresserer direkte en av mekanismene som kan bidra til å opprettholde sensibilisering i nervesystemet. Derfor er pacing ikke bare et verktøy for å minske symptomer. Det er en behandlingsstrategi. Når den brukes konsekvent over måneder, kan den endre hvordan nervesystemet er kalibrert på måter som, for mange, ikke noe annet kan. 

Hvordan dette passer sammen med andre drivere

Pacing fungerer best når det kombineres med arbeid med de andre underliggende faktorene som påvirker tilstanden. Dersom søvnen ikke er god, blir pacing vanskeligere fordi energivinduet krymper betydelig når søvnen er dårlig. Dersom øvrige plager (infeksjoner, matreaksjoner osv.)  driver symptomreaktivitet, kan uforutsigbare symptomoppbluss gjøre det vanskelig å finne et stabilt grunnnivå. Dersom trygghetsfølelsen i livet og kroppen, og tillitten til kroppens evne til å takle ting er lav, vil responsen etter anstrengelse ofte bli både kraftigere og mer langvarig. (Se for eksempel boka The way out av Alan T. Gordon, eller Sytepavene på VG-TV for mer om dette). 

Dette er grunnen til at man ofte oppnår bedre resultater når flere drivere behandles samtidig, fremfor én etter én. Pacing alene hos en person med ubehandlede tilstander og alvorlige søvnforstyrrelser vil sannsynligvis gi begrensede resultater. Pacing kombinert med behandling av mastcelleproblematikk og optimalisering av søvn gir ofte betydelig bedre effekt. Hvert tiltak bidrar til å utvide det energivinduet de andre tiltakene arbeider innenfor.

En kommentar til hvordan pacing ofte omtales

Før vi avslutter, er det verdt å nevne én ting.

Pacing blir av og til presentert på en måte som kan få det til å høres ut som om symptomene først og fremst handler om atferd. Som om løsningen bare er å bli flinkere til å håndtere seg selv. Som om et krasj betyr at du har gjort noe galt.

Det er ikke slik pacing forstås her.

Pacing er et fysiologisk tiltak som bygger på hvordan sensibiliserte nervesystemer reagerer på variasjon i belastning. Kunnskapsgrunnlaget, særlig når det gjelder symptomforverring etter anstrengelse ved utmattelsestilstander, er omfattende. Det handler ikke om viljestyrke eller positiv tenkning. Det handler om å gi et dysregulert system den stabile og forutsigbare belastningen det trenger for å begynne å kalibrere seg på nytt.

Hvis dette føles umulig akkurat nå, sier det noe om hvor energivinduet ditt befinner seg i dag, ikke om din evne til å arbeide med det.

Å starte der du er, selv om utgangspunktet gir deg et smalt vindu å operere innenfor, er fortsatt å starte.